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哈尔滨33岁姑娘患上尿毒症 病榻上写生命日记致父母

2018-10-16 08:58    来源:生活报    编辑:张璇

  “9月20日,在去透析的班车上,又有两个病友没来,听其他人说,其中一个人已经‘走’了。我们这辆车上,不断地来新病友,也不断有旧病友离开,谁也不知道,下一个下车的人是谁……”

  写下这篇日记的冰城姑娘名叫孙闵杰,今年33岁,是《老年日报》的一名编辑。今年2月,她突然晕倒在正在编辑的文稿前,入院后被确诊为尿毒症,肌酐高达1700,同时伴有心衰、肺积水。透析8个月以来,孙闵杰的病情仍在持续恶化,如今每周需要透析三次,血压经常高达200多,每天靠服用4种降压药来维持。病榻上的她,提笔写下了一篇篇“生命日记”,字里行间既有对病情的记录,有对生命的感悟,也有对年迈父母的愧疚。

  “我拖累了爸妈,他们为我承受太多了,若我今生来不及报答,希望他们也能安好……”孙闵杰说。

  看病要排36个小时

  “爸妈轮流给我排队”

  “挂一个专家号要排30多个小时,爸妈轮流给我排队,每次都用胶丝袋扛回中药给我吃,这些药够我吃半个月……”

  四年前,孙闵杰参加单位体检时,被查出慢性肾炎。由于当时没有更多的症状,她选择边工作边治疗。

  作为一名新闻工作者,孙闵杰平日里十分忙碌。她听病友说,双鸭山有家医院治疗肾炎水平高,为了不耽误工作,她每周日晚上坐火车前往双鸭山,次日清晨抵达,白天看病、吃药,晚上再返回哈尔滨。这样折腾了半年多,她身体实在吃不消,于是回到哈市一家中医医院治疗。

  孙闵杰的父亲孙作臣回忆说,专家号原本是可以在网上挂的,可是每天早晨都是满号,到医院一看才知道,大家都像十几年前排火车票一样在“排号”。

  “咱们也排吧!”时年56岁的孙作臣也加入了排队大军。可没想到的是,这个号排一回大约需要36个小时,如果想要周三看病,周一晚上就得去排队。而且中途离开一个小时以上,原先排的号就作废了。于是,孙作臣叫来妻子闵春燕,妻子排白天,他来排晚上,夫妻俩轮番上阵,只为帮女儿买回能治病的药。

  “那段时间,我中药没少吃,爸妈很辛苦,每半个月去排一次队,每回都用胶丝袋往回扛药。”闵杰回忆的时候满是愧疚。

  妈舍不得吃 我吃不下

  “牛肉每次都剩到发霉”

  “今天家里又吃牛肉,这盘肉已经连吃三天了,因为透析我吃不了太多,而妈妈又舍不得吃,她总希望能把好吃的都留给我……”

  9月19日,记者来到孙作臣工作的地方,他目前在南岗区某小区当保洁员。他很珍惜这份工作,尽管每月1400元的收入,仅够支付女儿10天的医药费。记者了解到,孙作臣夫妇都是下岗工人,闵春燕负责陪女儿透析,老孙出去挣钱,白天当保洁员,晚上去打更。

  “一切都是为了我女儿,每天扫院子的时候我就想,把我闺女的病统统扫掉,这样就会特别有劲儿。”老孙说。

  然而事与愿违,今年2月,孙闵杰的病情突然加重,被确诊为尿毒症,肌酐指数比透析指标还高出一倍,医生建议她立刻透析。闵杰在日记里,记录下了当时的场景:“医生经常偷偷地叫我父母去办公室,每次回来,我都能看到他们红肿的眼睛……其实,我已经全都知道了。老妈出去买饭的时候,我暗自拿手机查过,尿毒症、心衰、肺积水,那些我从前不懂的疾病名称,我都一一查了好几遍。”

  由于透析的缘故,孙闵杰吃不了太多食物,而且水果、盐、肉等都要严格控制。闵春燕给女儿做牛羊肉,自己却一口都舍不得吃,女儿吃得少,她上顿下顿地端上来,直到它发霉坏掉……记者注意到,闵春燕在看人的时候眼睛不动,闵春燕说,自己的白内障比较严重,而且这几年免疫力差,每隔一天陪着女儿去透析,女儿没怎么样,她自己晕倒了好几次。

  怕父母人财两空

  她曾对母亲说“别治了”

  “今天来透析,医生、护士们的表情很凝重,院里的另一位年轻患者,透析后血压升高到200以上,她没挺住,人没了。今天我的血压也升到了210,医生急了,劝我赶紧换肾……”

  “透析太难受了,简直生不如死。”孙闵杰打开了自己的药柜,里面是各种降压药,而在几年前,它曾经是一个书柜。跟其他患者比起来,她透析后的血压常常高得吓人,一天得吃4种降压药,她时常感慨,“头像要炸开一样,不知道我的血管还能撑多久”。

  孙闵杰的担心在医生那里得到了答复,透析两年以上,就会损伤人的内脏,这种维持式的治疗,会一点点蚕食生命的活力,造成各脏器衰竭。不仅如此,随着降压药的耐受性增强,她必须不断换药,药价也会越来越贵,甚至可能无药可用。

  “要不,咱不治了……”闵杰怕父母人财两空,一度想要终止治疗。母亲伤心欲绝,哭道:“你是爸妈的希望,没有你我和你爸咋办?”

  第二天,闵杰又坐上了透析的班车。对父母的担忧,已经远超过她对死亡的恐惧。即使希望渺茫,她还是想再坚持一下,“我的生命不仅仅属于我自己,而是属于这个家的。多活一天就是希望,相信能筹得够钱,也相信能找到肾源……”

  日记中句句叮嘱

  “若不能尽孝也望你们安好”

  “透析的不良反应还是很大,换肾也是遥遥无期,如果我不能尽孝了,希望你们也能安好……”

  10月9日一早,闵杰乘火车去长春做配型。由于母亲得过重病不能捐肾,父亲成了全家的希望。如果配型不成功,就只能排队等肾源。闵杰叹息道:“排队等肾源,需要预先支付35万元,我们家出不起这么多钱,但也只能走一步看一步。”

  孙闵杰家境困难,唯一的老房子使用面积仅30多平方米,建于上世纪70年代,是等待动迁的危楼。夏天漏雨,冬天没有暖气,住户们早就已经搬走了,这几年,他们一家三口在外租房子住。

  孙闵杰的遭遇得到了好心人的关注,哈尔滨车友会联盟会长刘振华帮她联系了捐款平台,希望能有更多的渠道可以帮助她渡过难关。他还打算发动哈尔滨市广大车友,参与到孙闵杰的救助行动中。孙闵杰所在的媒体和读者朋友,也在努力为她筹款。

  “我不知道自己的生命还有多久,我怕来不及报答父母的养育之恩。我希望会有奇迹,会再长久一点,让我多能陪一陪他们。父母的年纪越来越大,我还有很多关于老年人健康的保健知识想要告诉他们,我想让他们在即使没有我的日子里,也能健康地生活。从前不觉得时间少,而现在我想嘱咐他们的太多了……”孙闵杰在日记中写道。

  采访中,孙闵杰眼泛泪花,苍白的脸上带着几分坚毅。她对记者说:“感谢帮助我的人,我会努力加油,为了我父母,也为了我们一起撑过来的岁月,我一定会努力地活下去!”

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